彩吧小军第一版

世界帕金森日

4月11日，这个特殊的日子，是为了纪念英国内科医生詹姆斯·帕金森博士——他是第一位系统描述帕金森病的医学先驱。2026年的主题是“科技新赋能，智护帕全程”，这八个字不仅承载着医学科技的最新突破，更凝聚着对帕金森病患者全程管理的深切关怀。

PART.01

直面疾病：不容忽视的健康挑战

金森病是一种慢性神经退行性疾病，其病理改变是黑质多巴胺能神经元进行性退变和路易小体形成，导致纹状体多巴胺递质减少。这不是“正常衰老”，也不是简单的“手抖”。

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临床特征

运动迟缓、静止性震颤、肌强直和平衡功能障碍等运动症状，以及神经精神症状、睡眠障碍、认知功能障碍等非运动症状。

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PART.02

帕金森病的症状远比我们想象的复杂。运动症状可以概括为“抖、僵、慢、不稳”。

静止性震颤：手脚在不动时不自主地抖动，典型如“搓丸样”动作。

肌强直：肢体僵硬，像被“绑住”了一样，活动费力。

运动迟缓：动作变慢，写字越写越小，面部表情减少。

姿势步态异常：走路时脚步小而快，像“慌张赶路”，转身困难，易跌倒。

但更不容忽视的是非运动症状，它们往往早于运动症状出现，却常被误认为是“老年正常现象”。

睡眠障碍：70%～90%的患者存在睡眠问题，夜间大喊大叫、拳打脚踢的快速眼动睡眠行为障碍是其特异性标志。

嗅觉减退：70%以上患者存在嗅觉减退，早于运动症状多年。

情感障碍：35%的患者伴随抑郁焦虑，常被误诊为单纯心理疾病。

自主神经功能紊乱：顽固性便秘、体位性低血压、流涎等。

这些非运动症状对患者生活质量的影响，往往比运动症状更为严重。

PART.03

辅助器具是康复治疗的重要延伸

辅助器具能显著帮助患者克服功能障碍，提升日常生活的安全性与自理能力。

1.防抖勺。协助独立进食，内置物理防抖机制，有效减少震颤带来的食物洒落，帮助患者重拾自主用餐的尊严。

2.辅助笔。协助书写，加粗加重笔身设计配合特殊握感，有效改善书写时的颤抖现象，维持患者的书写沟通能力。

3.AR眼镜。保持步态平衡，利用增强现实技术投射视觉引导线，提供实时视觉提示，有效改善患者行走时的步态和平衡感。

4.穿衣辅助器具。协助患者生活自理，借助长柄和挂钩设计，让患者独立穿衣穿鞋等日常动作。

PART.04

护理策略：全周期管理的核心价值

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运动症状的分级干预

早期以“功能维持”为目标，每日进行30—45分钟中等强度运动（快走、游泳、骑自行车），配合关节活动度训练，推荐太极、瑜伽等身心整合运动。

中期重点干预平衡与步态，采用视觉提示法（地面粘贴彩色胶带）、听觉节拍训练（节拍器频率90—110次/分钟）、平衡训练（单腿站立每侧10—15秒）。

晚期以“功能代偿”为核心，每日进行被动关节活动，开展坐姿抗阻训练，鼓励参与日常生活活动维持残存功能。

2

非运动症状的精准管理

睡眠障碍：建立规律作息（固定22:00-23:00入睡，6:30-7:30起床），改善睡眠环境（黑暗、安静、温度18-22℃），移除床旁危险物品，避免睡前刺激。

便秘管理：每日饮水1500—2000ml，增加膳食纤维至每日25—30g，顺时针按摩腹部（以脐为中心每次10—15分钟）。

体位性低血压：变换体位时遵循“三步法”（平躺→坐起30秒→站立30秒），穿弹力袜，避免饱餐。

认知与情感支持：采用“任务分解法”，使用记忆辅助工具，通过“积极倾听”建立信任，鼓励参与兴趣活动。

3

安全舒适的居家环境

防跌倒：地面防滑、装扶手、穿防滑鞋，移除地毯和小地垫，走廊楼梯设置连续扶手。

辅助工具：使用带扶手的座椅、防滑鞋或粘扣式鞋子，浴室安装座椅和淋浴喷头。

智能设备：佩戴紧急呼叫手环，设置跌倒自动报警，使用药物提醒器。

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科学合理的饮食管理

遵循“高蛋白、高纤维、易消化”原则，蛋白质需与左旋多巴间隔2小时以上。

增加膳食纤维摄入，每日饮水1500—2000ml预防便秘。

避免辛辣刺激、过冷过热食物，进食时细嚼慢咽。

中晚期吞咽困难患者，将食物打成泥状或糊状，防止呛咳。

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用药的精准执行

药物治疗仍是基石。左旋多巴作为“金标准”，可有效补充脑内多巴胺。

严格按时、按量给药，不可擅自增减剂量、停药或换药。

部分药物（如美多芭）需空腹服用，服药后30分钟再进食。

建立服药台账，记录用药时间、剂量及反应。

密切观察药物副作用，出现异动症、幻觉等及时联系医生。

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心理支持：人文关怀的温暖力量

帕金森病不仅影响身体功能，更易导致抑郁、焦虑、自卑等心理问题。

家属的角色至关重要：要多与患者沟通，耐心倾听其诉求，避免因动作迟缓、表达不清而催促或责备；鼓励患者参与社交活动，让其感受到被理解、被接纳；调动亲情家庭支持系统，让患者享受家庭的温暖。

专业的心理干预：通过认知行为干预帮助患者正视疾病，树立积极心态；通过艺术疗法（绘画、音乐）转移注意力，缓解心理压力；必要时配合药物治疗，由专业心理医生进行干预。

PART.05

直面疾病：不容忽视的健康挑战

患者应在一天状态较好的时期（“开”期）训练和学习新的运动技能；在功能受限的时间和环境中（如“关”期，或家里），在保证安全的前提下，运用和实践已掌握的运动策略和技能改善活动受限。

康复训练应遵循个体化和针对性原则，给予适当强度训练，每次训练30~60min为宜，每天1～5次，每周5次以上。

运动中感到轻度疲劳是正常现象，但应避免过度劳累；如果发生恶心、胸闷、胸痛、呼吸急促、头晕或眩晕、心动过速、疼痛等情况，要立即停止运动。

帕金森病并不可怕，可怕的是忽视早期信号、拖延治疗、盲目应对。它不是“老年绝症”，而是一种可防、可治、可管理的慢性疾病。愿帕金森病患者都能在震颤中找到平衡，在挑战中绽放光芒，把每一天都活成对生命的礼赞。

撰稿人：王巧燕

发布于：北京市